Fiorella continuación.

 

No aceptando ser testigo mudo del robo lento, paulatino y rutinario de todas y cada una de las habilidades de mi Princesa Fiorella, puse mi atención en su respiración. Respirar es vida y Sanfilippo viene a sus 13 años por su respiración.

 

La sonda nasogástrica por la que le damos su alimentación – Ensure - metódicamente, cada 4 horas menos por las noches (manteniendo una importante habilidad, el hambre, que es una habilidad, por ello no aceptamos la alimentación a goteo por máquina, lo hacemos manual reconociendo sus ganas de comer dentro de los horarios correspondientes, asi como su sensación de saciedad) le trae, dicen, mucha mucosidad.

 

A ello se suma que, la enfermedad es un tipo de mucopolisacaridosis y los mucopolisacaridos la innundan de flemas.

No son mocos por nariz, de éstos, nunca tuvo. Son mucosidades babosas, pegajosas, a veces filamentosas, otras más consistentes y en períodos de infección con coloración verdosa debiendo tomar antibióticos casi una vez por mes. El sueño se dificulta más aun.

 

Sumemos: extrema mucosidad, dificultad tusiva, respiración falta de energía, ronquido permanente bien sonoro día y noche y tenemos el combo perfecto de riesgos de aspiración con recurrencias de enfermedades respiratorias como bronco espasmos y neumonías.

 

La mala respiración, conlleva la falta de oxigenación adecuada lo que determina la abulia, falta de contacto visual, falta de energía, mayor volumen de mucosidad y asi se agrega la aparatología infernal.

 

Mientras las adolescentes no salen a la calle sin su IPad, mi Princesa Fiorella, no sale sin su aspirador y su oxígeno portátil, además por supuesto de su equipo de alimentación y el nebulizador (tenemos uno que se enchufa en el encendedor del auto). Todo –decorado- con gasas, guantes y demás cuestiones para sacarle la mucosidad de la boca.

 

Tenemos un alerta constante. Al menor gesto de actitud de tos, nos metemos como ratones tras el queso con nuestros dedos en su boca. Con guantes, sin guantes, con gasa no tejida para no lastimar, sin gasa, ligando buenos mordiscos pues sus dientes se mantienen intactos y bien filosos (Sanfilippo todavía no fue por ellos).

 

Asumimos cualquier riesgo ante la mera posibilidad de aliviar su mucosidad extrema, aún la de perder un dedo. Una cosa es imaginar, y otra ver la cantidad de mucosidad que Sanfilippo fabrica sin feriados 24 hrs. Agotador…

Los remedios químicos para disminuir secreciones no discriminan y comenzaríamos con otros problemas (síndrome del ojo seco, escasa saliva, retención de líquidos entre otros).

 

Tampoco ver a mi Princesa apaleada por la kineseología respiratoria intentando despegar secreciones a fuerza de golpes en su espaldita como si ya Sanfilippo no le diera bastantes palos aparece como un recurso terapéutico, pero bueno, sí; como mama aprendí yo misma a darle los golpes, todo con resultados cada vez más pobres.

 

En esta película que nos tiene como protagonistas, elijo para mi Princesa navegar por el mar de la esperanza, y así, con las velas siempre orientadas al mejor viento, fue que mi rumbo me llevo al stand de VibraLung en ExpoMedical 2015.

 

Leí los banners como si fueran sabores de los más exquisitos helados. Todo me seducía, aumento de la oxigenación, disminución de la mucosidad, apto para asmáticos, fibrosis quística, etc. Sanfilippo no estaba listado, pero fue indudable para mi que iba a mejorar la calidad de vida de mi Princesa.

 

Lo quería ya, en ese momento. Gracias a Jim y Luis pudimos probarlo en Fiorella y Sanfilippo sintió el primer espaldarazo.


Diez minutos de vibración sonora y Fiorella abría sus ojos más grandes, se relajaba, oxigenaba mejor con el oximetro y lo recibía dentro de su boca como la más exquisita mamadera.

 

Así todos comenzamos a poder valorar desde el mismo día de la prueba, que todo era tal cual la información recibida. No cura el Síndrome de Sanfilippo, pero ayuda a respirar y respirar es vida .

 

Siento que con VibraLung encontramos algo natural, no cruel, amigable y hasta divertido que colabora amorosamente con la mejor calidad de vida de Fiorella y de su entorno. Disminuímos el equipaje para los paseos. Solamente llevamos el VibraLung y su alimentación.

 

Tres veces por día, la abrazamos por 10 minutos, sentimos la percusión sonora y nos entregamos al viaje de estimular sus cilias haciendo que naden con mejor poder tusivo despegando el fango de esa mucosidad molesta.

 

Los resultados son variados, pudiendo optar por otras vibraciones más intensas dependiendo del estado de Fiorella.

Hasta conseguimos muchas veces parar sus crisis de distonía que la dejan exhausta habiendo disminuido el diazepan, relajante muscular que si bien detiene la crisis, cuando la detiene efectivamente, la deja dormida para el resto del día.

 

¡Gracias VibraLung! ¡Gracias Jim y Luis! ¡Gracias ExpoMedical 2015!

 

Gracias Fiorella querida hija mía por darme la oportunidad tan retributiva de acompañarte en éste camino. Tu respiración oxigenada es también mi aliento de vida.

 

Quiero contagiar a todo el que lo necesite, profundos suspiros amorosos, oxígeno de limpieza de mucosidad, despertando toses adormecidas en bocinas de VibraLung.

 

¡Prueben ya! VibraLung existe para todos los que lo necesitan. ¡Gracias!

 

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